Razem z Alą Strona poświęcona małej Ali, walczącej z nowotworem

Pożegnanie z Alunią i Msza Św. rozpoczną się 15 lutego 2012 r. o godz. 13.30 w kościele Św. Wojciecha przy ul. Podgórnej w Elblągu.

Pogrzeb odbędzie się bezpośrednio po Mszy Św. na cmentarzu przy Kosciele Św. Wojciecha w Elblągu.

Basia i Mariusz

12 lutego 2012 roku nasza Alunia odeszła od nas …

Jutro skończyłaby 1 rok i 10 miesięcy.

Piękne Anioły zeszły z nieba i wzięły ją ze sobą. Teraz Alunię już nic nie boli, może bawić się swobodnie z Aniołami na białych chmurkach i cieszyć się.

Będziemy o Tobie pamiętać, te chwile radości, które miałaś. To, ze spać rodzicom w nocy nie dawałaś też. W naszych sercach pozostaniesz.

Basiu i Mariuszu, życzę Wam mnóstwo sił.

Agnieszka

Wprawdzie nie pytałam rodziców Ali o zgodę, ale myślę, że nie będą mieli nic przeciwko temu.

Ala przede wszystkim leży, nie ma na nic siły. Odmawia jedzenia, nie ma siły przełykać. Jakiekolwiek inne żywienie nie wchodzi w grę, ponieważ nie ma siły też trawić. W większości jest nieprzytomna, ma krótkie chwile przytomności, ale podejrzenia są takie, że mogą być spowodowane bólem. Nie wiemy ile czasu jeszcze Ali zostało, ale wiemy że niewiele.W rodzinie Ali jest tyle dzieci, którym trzeba wyjaśnić dlaczego nie będą się mogły już z Alą bawić … Jak pprzeprowadzać takie rozmowy.

We mnie jest wiele emocji związanych z tą sytuacją, które trudno ująć jednym krótkim zdaniem.

Proszę wszystkich, aby modlili się i za to, żeby Ala jak najmniej cierpiała, ale również za to, aby rodzice Ali mieli w sobie na tyle sił, żeby potrafili przez to przejść i potem żyć …

Agnieszka

Od pierwszych dni choroby towarzyszę naszej malutkiej . Zadanie niełatwe. Z troską patrzę nie tylko na cierpienia Aluni,alei jej rodziców. Na stronie Ali od dawna jest cisza, to dlatego, że jej stan jest bardzo ciężki, trudno wówczas myśleć o pisaniu. Alunia  jest już pod wyłączną i czułą opieką najbliższych oraz elbląskiego hospicjum. Wszystkich przyjaciół moich i rodziców Aluni proszę  o modlitwę. Modlimy się już o cud. Wierzę, że Bóg Jest Miłością. Wierzę, że może dokonać cudu uzdrowienia, wierzę że nasza żarliwa modlitwa może tego dokonać. Jednocześnie jest w nas zgoda na przyjęcie woli Boga nawet gdyby była inna od naszej. W imieniu Basi, Mariusza i swoim  dziękuje wszystkim, którym tak bliski jest los Aluni i jej bliskich. Dziękuję tym,którzy  wciąż obejmują nas swoją modlitwą i wsparciem finansowym. Bóg zapłać wszystkim!

W środę w ub. tygodniu (11.01) Ala z rodzicami wróciła szczęśliwie do domu, pierwsza doba była „normalna”, Ala chodziła prawie samodzielnie, bawiła się … była po prostu „zdrowym” dzieckiem. Od czwartku Ala zaczęła płakać, mało spała, rodzice na zmianę nosili ją na rękach, żeby uspokoić. Oczywiście po doświadczeniach z września rodzice przeczuwali najgorsze. Wezwali lekarza na wizytę domową w piątek. Lekarka powiedziała, że nic niepokojącego nie widzi. Co najwyżej pupka może Alę boleć.
Ale ani w sobotę ani w niedzielę Ala się nie uspokajała, więc wrócili do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie dziś wykonano rezonans. Niestety badania nie są zadowalające. Ala ma przerzuty do główki. Lekarze dają małe szanse. My mamy cały czas nadzieję.
Teraz prosimy przede wszystkim o modlitwę i wsparcie.

Agnieszka

W dalszym ciągu siedzimy w izolatce, przypięiu 24h na dobę do worków żywieniowych. Są szanse na jurzejsze wyjście, ale gwarancji nie ma. Musimy czekać do jutra na decyzję lekarza prowadzącego. Na szczęście dupka Ali powoli wraca do normy i ogólnie jej samopoczucie znacznie się polepszyło.

Nuda, nuda i jeszcze raz nuda….  a Myszka kica w łóżeczku jak mały zajączek Nie może się już doczekać wyjścia na wolność. Zresztą podobnie jak rodzice

Alunia przez dwa dni wymiotowała, natomiast od dwóch kolejnych dni męczy ją biegunka. Z jednej strony to dobrze, ponieważ bardzo szybko oczyszczają się jej jelita i wszystkie kamiemie kałowe, które tak bardzo jej dokuczały, wydalane są na zewnątrz bez większego bólu. Wyniki morfologii bardzo spadły. Aleczka straciła również apetyt i łaknienie. Z tego powodu wczoraj wieczorem po raz pierwszy Ala  przetaczaną miała krew.  Niestety nie mogłam być wówczas przy niej, ponieważ również ja rozchorowałam się i musiałam opuściś oddział, aby nie zarażać innych dzieci. Teraz jestem w hotelu, a Myszką zajmują się na zmianę tatuś i babcia.

Poza tym Alunię przenieśli dzisiaj do izolatki, ponieważ w trakcie przyjmowania na odział na izbie przyjęć miała kontakt z dziewczynką chorującą na ospę. Prawdopodobieństwo zarażenia jest bardzo małe, niemniej jednak zdecydowano o izolacji.

Nowy rok witać będziemy wraz z Alunią na oddziale onkologii. Niestety stan Ali pupci i jelita grubego jest wciąż nieciekawy. Ciągłe zaparcia spowodowały popękanie błony śluzowej dolnej części układu pokarmowego Alusi. Pomimo zakończonej już  chemii lekarze zdecydowali, że Alusia musi zostać jeszcze jakiś czas na oddziale, ponieważ przy tak poważnym stanie może dojść nawet do pęknięcia jelita grubego. Poza tym jest to jednak duży ból dla małej, a tu na miejsu dostaje dożylne środki przciwbólowe. Antybiotyki również otrzymuje dożylnie, co przy jej stanie zdrowia jest o niebo lepsze, aniżeli dodatkowe podrażnienie błony śluzowej środkami doustnymi.

Okna naszego pokoju wychodzą wprost na centrum Warszawy. Czekamy więc na nocny pokaz sztucznych ogni. Napewno będzie pięknie

Pomimo granicznych wyników marfologii, pani doktor zdecydowała o rozpoczęciu kolejnej, czwartej już kuracji chemicznej. Przy tak złośliwym guzie jest to bardzo ważne, aby chemie rozpoczynać o czasie. Od kilku godzin Alusia „przywiązana” jest do łóżeczka. Narazie znosi to dzielnie, zwłaszcza że ma ze sobą cały zestaw płyt Teletubisiów, które dodają jej otuchy

Alunia od trzech  dni  jest nerwowa i płacząca. Bardzo się tym martwiliśmy, pdodejrzewając nawrót guza. Jednak lekarz uspokoiła nas dzisiaj, tłumacząc że Ala ma kilka  powodów do płaczu. Po pierwsze wdało się zapalenie odbytu (co jest bardzo bolesne), po drugie Ala ma bardzo silne zaparcie, (co z kolei powoduje ból brzuszka), no i po trzecie wyrastają jej aktualnie dwa ząbki – czwórki. A żeby nie było za mało, znowu znaleziono bakterię w moczu. W jej małym organiźmie dzieje się naprawdę wiele, dlatego jest już tym wszystkim rozdrażniona. I tej wersji się trzymamy. Oczywiści pani doktor zaleciła  obserwację Ali i gdyby po środkach, które otrzymuje ból nie przeszedł, a samopoczucie się pogarszało wówczas rozważać będą  rezonans magnetyczny jeszcze w czasie tego pobytu w szpitalu. Ale mamy nadzieję, że nie będzie takiej potrzeby, ponieważ Alunia już po pierwszej dawce leków jest znacznie spokojniejsza.

To był dla Alusi wieczór pełen wrażeń. Przed samą wigilią mocno już marudziła ze zmęczenia, ale widok całej góry prezentów zmienił Alusi punkt widzenia Rozpoczęła się ostra zabawa trwająca aż do godziny 23.00.  Ala nie wiedziała, którą zabawką ma się bawić. Przeskakiwała od jednej do drugiej, tak żeby żadnej nie było przykro

Podczas dzisiejszego wieczoru nasuwały mi się wspomniania z ubiegłorocznej wigilii, na której Alusia była marudząca i cierpiąca. Dużo wówczas popłakiwała i przez cały czas była rozdrażniona. Dzisiaj było inaczej. Ala często się uśmiechała, fascynowała się nowymi przedmiotami. Jednym słowem była dzieckiem. Zawsze myślałam, że moja córcia jest bardzo  poważna i wiecznie z niczego nie zadowolona. Teraz już wiem, że te poważne, zmrużone  oczy to były studnie ogromnego cierpienia.  Fakt, że na dzień dzisiejszy Ala nie odczuwa już tego bólu, z jednej strony bezgranicznie cieszy, z drugiej na zasadzie ostrego kontrastu przypomina wcześniejszy stan Aluni, pewne sceny, sytuacje, w których złościliśmy się na nią za bycie „niegrzeczną”, „marudną”, czy nawet „nietowarzyską”. To są wszystko trudne sprawy, które potrzebują czasu, aby na nowo w nas się poukładać.  Przebaczyć musimy sobie, lekarzom, Bogu… i zacząć żyć już bardziej przyszłością i  walką która jest  jeszcze  przed nami.

We wtorek jechać mieliśmy do Warszawy na kolejną chemią. Niestety nie jest to pewne. Alusi leukocytów jest wciąż za mało. W piątek miała ich 1600, a potrzebuje conajmniej 3000 do rozpoczęcia kolejnej kuracji. W Drugi dzień Świąt zrobimy kolejne badania krwi, by  lekarze mogli  podjąć decyzję o terminie naszego przyjazdu. Oby były jak najlepsze… bo jest to ważne dla leczenia, aby kolejne kuracje odbywały się w zaplanowanych terminach.

I na koniec najważniejsze…

Wszystkim Wam –  znajomym i „nieznajomym” pragniemy złożyć świąteczne życzenia.

NIECH NOWO NARODZONY SYN BOŻY NAPEŁNIA WASZE SERCA, RODZINY, MIEJSCA PRACY SWOJĄ OBECNOŚCIĄ, PEŁNĄ MIŁOŚCI, POKOJU I PRZEBACZENIA.

Dziękujemy Bogu, że jesteście….

Basia, Mariusz i Alunia